Despre convulsii febrile la copii

Later edit: Grădiniţa noastră are camere video disponibile părinţilor. În ziua aceea am intrat pe camere să o văd, deşi intram destul de rar… în acea zi parcă am simţit ceva, am intrat să văd că e ok … şi nu am găsit-o nicăieri … apoi am aflat de ce …

Am 2 copii, cea mică are numai 3 ani, iar în cei 3 ani ai ei, am trecut de 3 ori prin spaima morții. Da! De 3 ori am crezut că va muri și am murit și eu și am înviat odată cu ea.

Prima dată, avea numai 6 luni când era suspectă de infecție cu meningococ și, în agitația mea care punea întrebări medicilor de la urgență, am fost repezită cu replica „dacă diagnosticul se confirmă, copilul moare în câteva ore„. A fost numai o enteroviroză, care ne-a îmbătrânit și ne-a dat viața peste cap câteva luni de zile, dar a trecut.

A doua și a treia oară au fost convulsii, febrile au fost diagnosticate și până acum analizele confirmă asta. Noi sperăm.

Prima convulsie a avut loc în prima ieșire la munte dupa episodul de mai sus, când Mara avea 14 luni. Să vezi copilul că nu îți mai răspunde, că are ochii deschiși dar nu te mai privește, că parcă e blocată între lumi, și să nu știi ce să faci ca să o aduci înapoi … probabil doar moartea poate depăși această durere.

Am aflat atunci multe despre convulsiile febrile, cum arată, cât durează, ce poți face, cum acorzi primul ajutor și că majoritatea  nu sunt atât de grave, pe cât sunt de dramatice vizual.

Iată câteva detalii preluate de aici:

• „De cele mai multe ori, convulsiile febrile afectează copiii între 6 luni şi 5 ani şi sunt cel mai frecvent întâlnite la copii mici, cu vârste cuprinse între 12 şi 18 luni.
• Crizele durează câteva minute şi sunt însoţite de febră de peste 38° C
• Deşi pot fi înspăimântătoare, convulsiile febrile iau sfârşit, de obicei, fără tratament şi nu provoacă alte probleme de sănătate. Specialiştii nu au stabilit nicio legătură între convulsii febrile şi leziuni cerebrale.
• Acest tip de convulsie durează, de obicei, câteva minute, dar în cazuri rare poate dura şi până la 15 minute.
• Copiii cu antecedente familiale de convulsii febrile sunt mult mai predispuşi la a avea şi ei astfel de episoade. Aproximativ 35% dintre copiii care au avut convulsii febrile vor mai trece în termen de 1-2 ani printr-un nou episod.
• Copiii care fac convulsii febrile de mici (sub 15 luni) sunt, de asemenea, predispuşi la a suferi şi de alte episoade de convulsii febrile în viitor. Majoritatea copiilor încetează să mai facă convulsii febrile după vârsta de 5 ani.”

Primul ajutor se acordă astfel:

• aşezaţi copilul pe o parte şi înlăturaţi orice obiect de care s-ar putea lovi;
• dacă a mai făcut convulsii probabil aveţi şi ştiţi să administraţi desitin, numai după 2 minute, dacă criza nu încetează – acesta este un calmant (diazepam) de care nu trebuie să facem exces.
• administraţi antitermic rectal, dacă are febră;
• nu introduceţi nimic în gură;
• sunaţi 112.
• înregistraţi, cât puteţi, timp şi simptome. Preferabil verificaţi ceasul, căci în astfel de momente 1 minut = o eternitate…

Semnele de întrebare apar în situaţii în care convulsia apare în absenţa febrei, sau dacă durata depăşeşte 15 minute. Însă, aşa cum am aflat noi în urma detaliatului consult neuro (în convulsie febrilă, consultul neuro este basic, adică reflexe, vorbire, ridicarea mâinilor cu atingerea nasului, mers, etc practic verificarea achiziţiilor normale pentru vârsta copilului …. cât de stupid mi se pare cuvântul normal …) , fiecare detaliu contează: dacă mişcă membrele, cum le mişcă (ritmic sau dezordonat), dacă mişcă doar o parte, dacă are privirea fixă, către ce direcţie, dacă trupul e moale sau ţeapăn, dacă copilul cade din picioare, şi cel mai important care sunt timpii, cât durează fiecare etapă. Şi serios ni s-a sugerat să filmăm episodul, dacă se mai întâmplă. Da!

Cine stă atunci cu camera să filmeze copilul când sufletul este bucăţi? Ei bine, eu o să încerc să o fac. Dar sper să nu am ocazia….

Revenind.

Ne-am întors acasă, am fost la neurolog, am luat desitin și am trăit mai departe. Cu ochii pe desitin și cu agitație la fiecare febră. Mai atenți, mai preventivi … la un moment dat am uitat. Nici nu am mai luat desitin după ce a expirat și nu ne-am gândit să facem instructaj la grădiniță atunci când Mara a început grădinița.

Într-o zi a sunat telefonul.

Era următoarea zi, dupa ziua în care a împlinit 3 ani și când ne făcusem de cap cu manichiură și înghețată. Noi planificam petrecerea ei din weekend, iar pe fir aud „Mara nu mișcă, nu reacționează, este catatonică. Am chemat salvarea. În cât timp ajungeți la grădiniță?” De la primele cuvinte eu am luat-o înspre mașină. Cu ochii în lacrimi, cu avariile puse, am mers până la grădiniță încălcând multe reguli de circulație. După câteva minute de condus, m-a lovit raționalul. Am sunat spunând că este probabil o convulsie febrilă și că va fi bine. A mai avut. Era în siguranță. Am mai murit o dată când au spus că nu are febră. Știam de prima oară că în absența febrei, leziuni cerebrale determină astfel de episoade.

Am ajuns o dată cu salvarea. Mara mea era încă non responsivă, dar avea febră. Am răsuflat ușurată când a început să miște degețelele ei mici și când am aflat că probabil este tot o convulsie febrilă. De aici am fost calmă, chiar și când își revenise oarecum, dar nu vorbea … Trebuia să fiu puternică să o susțin în agitația din jurul ei. Atât de calmă eram că am fost remarcată de asistentul de la urgenţă care mi-a spus că nu a văzut pe acolo părinte aşa calm … Eram stâlpul ei, ce puteam fi?

A vorbit greu, era obosită, nemâncată, nebăută. La fel și eu. Ne-am internat la Grigore unde nu i-au găsit nimic decât roșu în gât, un diagnostic pe care mi-l punea mama acasa, dar care nu e demn de un cadru medical, dar acesta e alt subiect. Diagnosticul pediatrilor și al dr neurolog a fost convulsie febrilă în ciuda duratei foarte lungi.

Ne-am externat.

Ne-am pus pe picioare.

Am încercat să ne întoarcem la o viață normală. Am dus-o la grădiniță cu desitin și instructaj. Avem acum desitin peste tot. Am stat cu inima cât un purice … la nici o lună de la episod, sună telefonul.

Mara era în mașină în drum spre casă, când i s-a făcut rău. De data asta ambulanța a ajuns în 5-10 minute, față de 25 de minute data anterioară.

Deși părea a fi un leșin datorat căldurii, o sincopă, iar Mara și-a revenit repede am primit recomandarea Smurd să investigăm neuro, dat fiind contextul. Am făcut-o. Proces lung și complicat și neplăcut, dar până acum totul a iesit bine. Monitorizăm cu atenție şi ne rugăm mult.

Azi am citit la o mămica pe care eu o admir și a cărui băiețel are Dravet, şi cu care am luat legătura pentru a mă informa puţin despre epilepsii, despre Dravet … Azi ea număra zilele de la ultima criză și m-am regăsit. Și eu am numărat zile iar acum orice mică urmă de muci mă panichează. După lungul drum cu ambulanța la spital, de câte ori aud o ambulanță mă apucă plânsul retrăind episodul, frica aceea imensă combinată cu neputință. Dacă mi-aş putea alege o superputere, aceasta ar fi „putinţa” de a-mi ajuta copiii.

După ultimele episoade m-am întrebat dacă ne vor mai primi la grădiniță. Este o grădiniță privată și mi-am pus problema că lor nu le trebuie complicații cu copii speciali (repet, noi neavând totuși un diagnostic grav de tip epilepsie, ci numai o predispoziţie către convulsii febrile). Am primit asigurări că nu este primul caz și că nu se pune problema așa. Wow! Și atunci am realizat cum se simt oamenii respinși pe astfel de motive, cât de nedrept este… cum le este negată posibilitatea de integrare în lume….

Așa am început noi anul acesta. A fost greu, dar sperăm la bine, deși încă nu avem curajul de a mai face planuri. Luăm fiecare zi așa cum vine și sperăm.

Așa am înțeles şi eu vorba mamei, „sănătoși sa fim”. Asta e tot ce contează.

Sănătate tuturor!